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    【byb.cn 】（來源：大河報）核心提示|9個月大的小靜(化名)出生時左側背部就有個拳頭大小的“瘤”，并且隨年齡增長慢慢變大。家人四處問診，卻弄不清這是個啥東東。

　　后來到洛陽檢查才發現，這個“瘤”居然是在母體內未發育完整的另外一個胎兒。此外，小靜身體近80%的皮膚被黑色素痣覆蓋，年幼的身體真是“不堪重負”。據小靜的主治醫生介紹，新生兒發生大面積黑色素痣的概率在1/10萬，發生寄生胎的概率約為1/50萬;像小靜這樣兩者綜合發生的事件，概率極小，目前翻遍國內外文獻也沒有發現類似病例。

　　小姑娘笑顏呆萌，身體卻同時背著兩大罕見疾病

　　昨日，記者在洛陽東方醫院病房里見到小靜，孩子正在吃飯，面部皮膚白凈，長相十分呆萌。見到記者，小靜也不認生，立刻笑起來，還在外公“恭喜發財”的鼓勵聲下向記者作揖，十分可愛。不過，小靜耳朵、眉毛等部位點點黑色以及家長們凝重的表情告訴記者，孩子的笑容只是因為她的無邪和天真，她的身體有著“隱疾”。

　　小靜的父親馮先生告訴記者，他們一家目前居住在廣東省珠海市，因為符合“單獨二孩”政策，夫婦倆希望給大女兒找個伴兒，去年10月，小靜出生了。

　　二女兒的降生是喜憂參半：小靜一出生，左側背部就有一個“腫瘤”，大小就像嬰兒的小拳頭一般，右側臀部也有一個。隨后，小靜父母帶著她到當地各大醫院就診，都沒弄明白孩子背后到底是啥。7月26日，馮先生一家從珠海趕到洛陽東方醫院整形外科看病，通過核磁、CT等多項檢查，科主任代濤給出結論：孩子背后的“腫瘤”是在母體內未發育完整的另外一個胎兒，寄生在了小靜的背部，俗稱“寄生胎”，而臀部的腫瘤則是一個巨大的神經纖維瘤。


　　除了“寄生胎”，小靜還有更大的一個問題：其身體從頸部至膝蓋，全部被黑色籠罩，占據了身體近80%的面積，這是先天性巨大黑色素痣，俗稱“獸皮痣”。

　　“獸皮痣”遇上“寄生胎”計劃3年分6次手術治療

　　“用手摸，能感覺到‘腫瘤’里面有硬塊，初步判斷是已經鈣化的骨質。”代濤介紹說，見到小靜后，巨大黑色素痣的診斷比較明確，他遇見過此類病號也比較多，對于“腫瘤”的診斷下了一定的功夫。根據“腫瘤”的手感和家長的描述，他認為小靜身上的“腫瘤”是寄生胎。隨后做了核磁、CT等檢查，進一步肯定了他的判斷。

　　寄生胎是一種罕見的先天性疾病，遺傳學上又稱“胎內胎”，是指完整胎體的某部分寄生有一個或幾個不完整的胎體。因常見的部位為腹膜后及腹腔，表現為逐漸增大的包塊。

　　代濤說，新生兒發生大面積黑色素痣的概率為1/10萬，發生寄生胎的概率約1/50萬;像小靜這樣兩者綜合發生的事件，概率極小，他翻遍國內外文獻，目前也沒有發現類似的病例。

　　代濤為小靜制定了初步的手術方案，計劃利用3年時間，分6次手術，治療黑痣和“腫瘤”兩大問題。“這次先將‘寄生胎’和纖維瘤手術摘除，3個月后再接受植皮手術，清除黑痣。”

　　費用大約50萬元家人稱再苦再難都不會放棄治療

　　代濤說，小靜手術之所以難度大，是因為其身體近80%的皮膚被黑色覆蓋，一次性肯定無法全部植皮，只能分次取頭皮、多次手術。整個費用大約50萬元。

　　“這筆費用對于普通家庭來說，的確很難承受。”代濤說，他的病人來自全國各地，不少都是貧困家庭的患兒。近期，他曾將醫院去年獎勵他本人的10萬元科研基金貢獻出來，成立了一個救助基金，最近一個月，這筆基金已經全部使用掉，救助了5個患兒。“社會的救助是一部分，制度的完善才是最長遠的保障。期待先天性巨痣的治療在醫療報銷方面，有更‘給力’的政策。”

　　“孩子身上這個包塊應該不疼，平時不小心碰到她也不會難受。”孩子的外公說，黑色素痣雖然讓孩子看上去很異常，但不疼不癢，孩子還小，不太明白自己跟別的孩子不一樣，比較愛笑。她目前已經會說“爸爸”“媽媽”等簡單的話語，智力各方面都沒有問題。雖然難度大，但他們不愿意放棄對孩子治療。