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　　“我活著，能動，你就還能點享福”

　　講述人：李先生。78歲，退休工人。

　　老伴今年75歲，2009年，被確診為阿爾茨海默病,剛開始時，她老忘事兒，想不起東西放哪，但生活能自理。后來，吃飯只有一半能吃進嘴里，還愛把錢藏起來，盡管吐字不清但仍能說話。

　　一年多前，她開始說不了話，吃飯必須得喂，不認識錢，不會寫自己的名字，連我和一雙兒女也不認識了。實話講，如果真能換，我寧愿照顧兩個癌癥病人，也不愿意照顧一個阿爾茨海默病患者。癌癥病人至少是懂事的，他們“不亂來”，不給你“惹事”。這么多年照顧下來，我總結了下，有“三怕”。

　　一怕她丟。她丟了得有四五次了。第一次是在2013年，我們去完超市等公車回家。我在前，她在后，上了車卻沒想到她沒跟上來，而是坐后面一輛車去了北京市近郊門頭溝那邊;有幾次是在公園，我上完廁所出來她就不見了;還有次在餐廳，我結賬時，她走了。現在，我的原則就是絕不撒手！

　　二怕她惹事。她現在的智商、是非觀，連小孩子也不如。我下樓買菜，把她鎖家里，她一陣搗騰把門給上保險了。我摸出她兩三個小時小便一次的規律，但你讓她尿時，她死活不脫褲子，一著急大小便就拉褲子里。每天光洗衣服都累得腰直疼。還有一次，她解完大便半天沒出來，進去一看，正用笤帚戳大便。當時，我是真不想管她呀！

　　三怕傷她自尊。結婚53年來，我倆從沒紅過臉。但她有時真氣人，我真忍不住跟她急。比如晚上你幫她脫衣服睡覺，她緊緊拽著不讓脫。給她脫褲子大小便也是，她拼命往上拽，以為我對她圖謀不軌。她哪怕什么都不知道，連自己是誰都忘了，但自尊心還很強。

　　這個病看不到頭，它只會越來越嚴重。有時是真累、真煩，但還得告訴自己要耐心。一日夫妻百日恩。老伴呀，我活著、能動，你還能享點福。萬一我動不了，先走了，就只能靠孩子們了。

　　據中國阿爾茨海默病協會副主任委員、北京協和醫院神經科張振馨教授介紹，像上述3個故事中的阿爾茨海默病患者，中國約有600萬，如果算上其他類型的老年癡呆癥患者，總數超過了900萬。張振馨說，社會上對老年癡呆癥有一種“病恥感”。事實上，它并不是簡單的“老糊涂”、“不懂事”，而是有著生物標志物的改變，比如大腦負責記憶部分的海馬區發生萎縮、腦脊液里出現影像學改變等。一般從記憶減退癥狀（如記不住事）到遺忘型輕度認知損害，要3~7年，平均為5年。

　　清華大學附屬第二醫院玉泉醫院神經內科主任醫師喬立艷告訴《生命時報》記者，阿爾茨海默病會損害患者多方面的能力，如語言能力、視空間能力、判斷力等。這些日常生活能力的喪失，會增加患者遭遇意外的風險，且到了后期，患者往往得臥床，從而導致肺栓塞、靜脈曲張等嚴重并發癥。

　　有人認為阿爾茨海默病不用治，也治不好。北京大學第六醫院記憶中心主任王華麗說，如果做到早確診及規范治療，能節約照料者每天1小時的時間，患者壽命延長2年。王華麗呼吁，除醫院外，還應借助社區衛生中心、社工組織、養老機構等，積極開展認知功能篩查，讓患者更早得到關注和救治。

　　喬立艷提醒，一旦發現家里的長輩有記不住事、不認路、算不清數等癥狀時，一定要及時到正規醫院就診，并在照顧過程中給予患者充分的尊重。他們可能給家人帶來很多麻煩，惹出很多事，但一定要理解，他們畢竟是病人，需要我們用愛和耐心去呵護，而不應跟他們爭吵。而照顧患者的人也要注意身體，比如保證每周給自己放一天假，放松一下心情，只有保護好自己的健康，才能照顧好家里的病人。▲（生命時報記者 江大紅 高 陽 譚卓曌）